O perspectivă olandeză: Sprijinul pentru Long COVID este la fel de crucial ca întotdeauna, deoarece cererea nu arată semne de scădere
Medicul generalist Dr. Sara Biere-Rafi este unul dintre cei 140 de profesioniști din domeniul sănătății care lucrează pentru C-Support, o organizație finanțată de stat care oferă informații, îndrumări și sfaturi gratuite în toată Țările de Jos pacienților cu sindrom post-COVID, cunoscut și sub numele de Long COVID.
Ea și colegii ei din organizație au ajutat peste 23.000 de pacienți de la începutul pandemiei și, deși cazurile de COVID-19 nu mai sunt ceea ce au fost cândva, ea spune că nu există niciun semn că cererea de a-i ajuta să scadă, cu o medie. de la 800 la 1000 de pacienți Long COVID pe lună care se înregistrează pentru ajutor.
Rezultatele unui studiu publicat de Universitatea din Groningen în august 2022 sugerează că 12,7% dintre persoanele cu COVID-19 – 1 din 8 – experimentează simptome noi sau sever crescute la 3 până la 5 luni după infecția inițială. Ceea ce evidențiază nevoia urgentă de sprijin pentru miile de oameni care se confruntă cu o serie de simptome debilitante pe termen lung.
Reducerea decalajului
„Oamenii vin la noi pentru că îngrijirea existentă este inadecvată”, spune dr. Biere-Rafi. „Există încă cunoștințe limitate despre Long COVID în rândul furnizorilor de asistență medicală. Îngrijirea este, de asemenea, foarte fragmentată și nu răspunde nevoilor pacienților, în special a celor cu simptome debilitante. Sunt profund îngrijorat de impactul pe care îl are și îl va avea sindromul post-COVID, nu numai asupra acestor oameni și familiilor lor, ci și asupra societății în ansamblu.”
Oamenii se pot înscrie online pentru ajutor de la C-Support dacă se confruntă cu simptome la 3 luni după diagnosticul inițial de COVID-19. Ei beneficiază apoi de apeluri telefonice regulate din partea echipei, formată în principal din asistenți sociali și experți ocupaționali, împreună cu o echipă medicală formată din medici generaliști, pneumologi și un medic al companiei.
„Vorbim cu pacienți care uneori sunt ținuți acasă sau la pat din cauza simptomelor lor și duc o viață foarte izolată”, explică ea. „Sunt prea bolnavi pentru a participa la programe de reabilitare și nu au unde să apeleze pentru ajutor.”
„Am făcut câteva cercetări pe 8000 dintre pacienții noștri și am constatat că 30% nu au putut lucra din cauza simptomelor lor și 45% și-au redus programul normal de lucru la jumătate. Datele noastre sunt susținute de numărul de pacienți Long COVID care apelează la o companie de asigurări pentru angajați pentru prestații de boală. Dacă acest număr va continua să crească, ne vom confrunta cu probleme majore. Investițiile trebuie făcute într-o îngrijire mai bună.
„Mulți dintre cei care contactează acum C-Support fac acest lucru pentru că se apropie de sfârșitul dreptului lor legal de plată de boală, care este de 2 ani, și ar putea acum să-și piardă locul de muncă, spune dr. Biere-Rafi.
„La începutul pandemiei, întrebările erau mai mult despre găsirea unei forme de recunoaștere și informații despre simptome. Acum oamenii caută consiliere juridică și financiară și întreabă dacă există tratamente pe care nu le-au încercat încă și care i-ar putea ajuta.”
Nevoia de clinici specializate
Pe lângă furnizarea de informații și sfaturi pacienților, echipa oferă, de asemenea, educație profesioniștilor din domeniul sănătății și participă la programe de cercetare a afecțiunii.
Organizația solicită clinici specializate post-COVID, care să integreze și să centralizeze îngrijirea pacienților, să formeze lucrătorii din domeniul sănătății și să faciliteze cercetarea la scară largă.
„Aceasta este o boală despre care mai avem atât de multe de învățat și unele răspunsuri pot fi căutate în experiențele anterioare cu boli post-infecțioase”, spune dr. Biere-Rafi. „Am vorbit cu guvernul despre nevoia de clinici specializate, mai mulți bani pentru cercetare și mai multă cooperare (inter)națională. Pe măsură ce pacienții apelează cu disperare la tratamente nedovedite și uneori periculoase, este nevoie de acțiuni urgente.”
În Regiunea Europeană a OMS, se crede că cel puțin 2 milioane de oameni au avut sindrom post-COVID numai în primii 17 ani ai pandemiei. OMS/Europa lucrează cu Long COVID Europe, o rețea de asociații de pacienți Long COVID condusă de actualii și foști pacienți Long COVID, pentru a se asigura că starea este luată în serios de guverne și autoritățile de sănătate prin mai multe:
- recunoaștere și schimb de cunoștințe
- cercetare și raportare
- reabilitare
