„Cel mai important lucru este legătura dintre oameni”: să ne confruntăm împreună cu Long COVID în Țările de Jos
Monique Post trăiește cu sindromul Post-COVID (COVID lung) de aproape 3 ani, după ce a contractat COVID-19 în timpul primului val al pandemiei în martie 2020. Ea a dorit să sprijine alți pacienți care se confruntă cu această afecțiune și, în mai 2022 a devenit lucrătoare de sprijin cu jumătate de normă pentru C-Support. Aceasta este o organizație finanțată de stat care oferă sfaturi și îndrumări persoanelor cu simptome de COVID-19 pe termen lung.
Monique locuiește în sudul Olandei și anterior a lucrat ca antrenor pentru tinerii cu autism. Era obișnuită să călătorească prin lume ținând prelegeri și să preia mai multe misiuni de liber profesionist în același timp. Dar în primele șase luni în care a avut simptome COVID pe termen lung, ea s-a trezit nevoită să se oprească la fiecare câțiva pași când își plimba câinele. A trebuit să se țină de copaci pentru a-și trage sufletul.
Dureri extreme în piept, dificultăți de respirație până la pierderea conștienței, senzația de presiune internă zdrobitoare în creier și insuficiența vorbirii sunt exemple ale unora dintre cele peste 30 de simptome lungi de COVID cu care Monique continuă să se confrunte.
Privind înapoi la începutul bolii ei, își amintește că inițial nu a fost luată în serios de către lucrătorul din domeniul sănătății la care a apelat pentru ajutor – lucru pe care, din păcate, îl aude prea des de la ceilalți pacienți Long COVID pe care îi sprijină acum.
„Doctorul meu a spus că nu pot avea COVID-19 pentru că nu am febră. Am simțit lipsă acută de respirație chiar și doar stând și încercând să vorbesc cu ea. Dar mi s-a spus să plec, că poate doar hiperventileam din cauza stresului. Am ieșit din clinică plângând, știind că sunt în pericol și totuși atât de singur.”
Monique a început să lucreze cu jumătate de normă pentru C-Support de acasă și să informeze și să îndrume pacienții prin telefon. „A fost grozav să lucrez cu pacienții și să ne asigurăm că fiecare pacient știa că sunt auziți și luați în serios”, spune ea.
Dar chiar dacă ea însăși are Long COVID, Monique își dă seama că arta de a asculta este mai importantă decât a raporta totul la propria experiență.
„Nu este posibil să înțelegi imediat experiența altcuiva, deoarece toți sunt atât de diferiți. Persoana respectivă trebuie să împărtășească prin ce trece el sau ea și trebuie să investesc timp în asta, astfel încât persoana respectivă să mă ajute să înțeleg. Pacienții simt cu adevărat diferența atunci când sunt ascultați. O pacientă mi-a spus că a fost prima dată când se simțea cu adevărat auzită de cineva. Este atât de greșit.”
Deși îi place ceea ce face, boala lui Monique i-a afectat uneori capacitatea de a-și îndeplini noul rol crucial. Vara trecută, picioarele ei au cedat uneori brusc fără motiv. Cinci luni mai târziu, ea a dezvoltat, de asemenea, probleme de vorbire, amețeli și tremurături asemănătoare Parkinsonului, care au forțat-o să-și reducă munca timp de câteva săptămâni. Aceste simptome s-au redus acum la aproximativ jumătate și ea și-a putut relua orele de lucru anterioare făcând ajustări.
Privind în viitor, Monique crede că o abordare mai coordonată a sindromului post-COVID ar fi cea mai benefică pentru pacienți. „Trebuie să aducem împreună pacienți și profesioniști din întreaga lume pentru a aborda bolile post-infecțioase. Trebuie să facilităm aceste întâlniri pentru a încuraja o polenizare încrucișată a ideilor înainte de a fi prea târziu. Numai atunci putem face minuni.”
În Regiunea Europeană a OMS, se crede că cel puțin 2 milioane de oameni au avut sindrom post-COVID numai în primii 17 ani ai pandemiei. OMS/Europa lucrează cu Long COVID Europe, o rețea de asociații de pacienți Long COVID condusă de actuali și foști pacienți Long COVID, pentru a se asigura că starea este luată în serios de guverne și autoritățile sanitare. Împreună, ei promovează o mai mare recunoaștere și schimb de cunoștințe, cercetare și raportare și reabilitare.
