O retrospectivă la doi pionieri:
„Am fost un duo bun!”
Împreună, au stat la baza Q-support. Annemieke de Groot s-a alăturat ca director general la sfârșitul anului 2013, iar Alfons Olde Loohuis, descoperitorul epidemiei de febră Q, s-a alăturat la scurt timp după aceea ca și consilier medical. Împreună, au conceput și o abordare unică, așa-numitul model Q-support, care stă la baza și C-support. Acum, acești pionieri fac un pas înapoi. Annemieke se va pensiona pe 1 august, iar Alfons va lucra pentru Q-support și C-support doar o zi pe săptămână. El combină schimbul de cunoștințe cu câteva consultații cu pacienții pe săptămână. „Poți vorbi cu autoritate despre afecțiunile post-infecțioase doar dacă vezi și pacienți.”
Atenţie
Peisajul febrei Q era steril la sfârșitul anului 2013. Epidemia se terminase deja de șase ani, iar consecințele cronice erau practic necunoscute. Annemieke: „Așadar, am început mult prea târziu și exista multă ignoranță. Multe persoane cu simptome de febră Q fuseseră trimise de la un capăt la altul, își pierduseră locurile de muncă, pierduseră venituri semnificative, se izolaseră social și adesea nu știau ce era în neregulă cu ele. Pacienții cu febră Q cronică prezentau un risc ridicat de deces dacă nu erau tratați prompt. Pe lângă concentrarea asupra pacienților individuali, era, prin urmare, urgentă creșterea gradului de conștientizare pe scară largă și destul de vocală a acestei boli necunoscute și a consecințelor acesteia.”
Recunoaștere și recunoaștere
Alfons: „Era vorba despre recunoaștere și recunoaștere. Acestea sunt condiții prealabile pentru a ajuta oamenii. Dar nu le-au obținut. Așadar, oameni din toate domeniile vieții cădeau printre crăpături. De aceea, am optat pentru un model interdisciplinar, abordând nu doar consecințele fizice, ci și problemele legate de muncă, venituri și psihosociale. Un model cu o colaborare strânsă între îngrijirile ulterioare și consilierii medicali. Acest lucru este unic în Olanda, unde compartimentarea în asistența medicală, chiar și astăzi, din păcate, este încă larg răspândită.”
„Mai mult”, adaugă Annemieke, „am primit un buget pentru cercetare în prima fază. Acest lucru ne-a permis să sprijinim cercetarea privind febra Q și să sporim cunoștințele despre aceasta. Am împărtășit aceste cunoștințe cu profesioniștii, astfel încât aceștia să poată oferi o îngrijire mai bună.”
Al șaptelea ministru
Ambii cred că s-au realizat multe. Febra Q a fost pusă în evidență, a fost dezvoltat un model exemplar de îngrijire post-infecțioasă și, după un început dificil, afecțiunile post-infecțioase au câștigat mai multă atenție profesională, mai ales odată cu apariția post-COVID. Studiile efectuate pe proprii pacienți, în colaborare cu Erasmus MC, au contribuit semnificativ la acest lucru. Sprijinul pentru febră Q și C funcționează acum cu autoritate în domeniu. Pacienții apreciază serviciile foarte mult.
Annemieke: „Ar fi minunat dacă am putea servi ca funcție de rezervă pentru viitor, astfel încât îngrijirea pacienților să poată fi reluată imediat în cazul unei noi epidemii. La fel cum s-a întâmplat și cu C-support. Dar, deocamdată, cred că pacienții noștri merită în continuare îngrijirea și sprijinul nostru, deoarece asistența medicală obișnuită nu este încă echipată corespunzător pentru aceasta. Cred că am văzut șase miniștri trecând prin rânduri până acum; să sperăm că și al șaptelea, împreună cu Camera Reprezentanților, va lua decizii înțelepte.” Alfons ar dori să adauge: „Ar fi bine dacă finanțarea nu ar veni exclusiv de la guvern, ci și de la asigurătorii de sănătate, de exemplu.”
întărire
„E totul soare și roz atunci? Ei bine, nu, mai este loc de îmbunătățiri. Annemieke: „Consider că întărirea acestui domeniu deja complex este serioasă. Desigur, toată lumea vrea și are dreptul să-și facă vocea auzită. Dar, de preferință, cu respect pentru rolurile fiecăruia. Și, de preferință, având în vedere interesul superior al pacientului: care este beneficiul pentru acel bărbat sau acea femeie muncitoare care rămâne fără energie și continuă să muncească pentru că nu își poate permite o pierdere de venit? Nu le pasă de bătăliile politice sau de certurile de la masa negocierilor.”
Alfons este de acord: „Agenda este din ce în ce mai mult dictată de interesul personal. Întrebările și răspunsurile și sprijinul acordat sesiunilor de întrebări și răspunsuri se bazează pe modestie. Dacă pierzi această modestie, lucrurile merg repede prost. Și vezi că se întâmplă asta peste tot în jurul nostru. Totuși, suntem condamnați unii la alții. Haideți să lucrăm împreună și să facem ceea ce este mai bine pentru pacient.”
„Am fost un duo bun!”
Au considerat că această colaborare a fost deosebit de plăcută. Annemieke: „Am fost un duo bun. Una era puțin mai creativă, cealaltă mai concentrată pe conținut. Mereu căutam indicii împreună.” Alfons: „Și am vorbit atât de mult în călătoriile noastre cu mașina prin Olanda, discutând despre febra Q sau despre post-COVID. A fost foarte productiv.”
