Privire de ansamblu personală și colectare de date

Participanții la studiul Long COVID, cu durata de doi ani, și la studiul bazei de date QVS, cu durata de patru ani, au primit o invitație anuală de a completa un chestionar. Pe baza răspunsurilor lor, li s-a creat o imagine de ansamblu personală. Aceasta le-a oferit o perspectivă asupra progresiei simptomelor lor, a impactului acestora asupra vieții lor și a utilizării serviciilor medicale. Participanții la studiul Long COVID au primit un chestionar timp de doi ani consecutivi. chestionar prescurtat pentru o prezentare generală personală.

Anul acesta, C- și Q-support oferă participanților anteriori și altor pacienți oportunitatea de a primi o imagine de ansamblu personalizată. În acest scop, a fost elaborat un chestionar revizuit și prescurtat. În funcție de situația dumneavoastră personală, completarea acestuia durează 20-30 de minute. Rezultatele sunt folosite pentru a crea o imagine de ansamblu personală, dar ajută și la obținerea unei perspective mai bune asupra evoluției diferitelor afecțiuni pe termen lung. Cu aceste cunoștințe, putem optimiza în continuare îngrijirea și sprijinul pentru acești pacienți și putem împărtăși cunoștințele actuale cu profesioniștii din domeniul sănătății. Numai cu permisiunea dumneavoastră, rezultatele vor fi utilizate în formă codificată (anonimă) pentru cercetări științifice viitoare.

participanți

În 2026, pacienții înregistrați prin intermediul programelor de asistență C și Q vor primi o invitație la completarea chestionarului.

Aceasta se referă la pacienții cu:

• Post-COVID
• Afecțiuni pe termen lung după vaccinarea împotriva COVID-19
• Sindromul de oboseală cauzat de febra Q (QFS)
• Febra Q cronică

Condiții de participare:

• Deschide fișierul
• 16 ani sau mai mult*
• Rezidențiat în Olanda

Întrebările au fost elaborate pentru adulți și, prin urmare, nu sunt potrivite pentru copiii și tinerii sub 16 ani. Deoarece C- și Q-support își încetează activitatea, din păcate nu mai există opțiunea de a crea un chestionar pentru copii și tineri.

Cu ajutorul chestionarului, C- și Q-support colectează date despre afecțiuni pe termen lung (post-COVID, plângeri după vaccinarea împotriva COVID-19, sindromul oboselii cauzate de febra Q (QFS) și febra Q cronică). Cunoașterea situației persoanelor cu afecțiuni pe termen lung este foarte valoroasă pentru o mai bună înțelegere a acestor afecțiuni. Acest lucru ne oferă o perspectivă mai bună asupra evoluției acestor afecțiuni și a nevoilor specifice în timpul procesului bolii. Pe baza acestui fapt, putem optimiza în continuare îngrijirea și sprijinul și putem împărtăși aceste cunoștințe cu alți profesioniști (din domeniul sănătății).

Suportul C și Q face ca datele colectate (anonimizate) să fie disponibile pentru cercetări științifice viitoare. Cercetarea poate duce la diagnostice mai bune și poate contribui la dezvoltarea de noi tratamente. Participanții trebuie să își dea consimțământul separat pentru înregistrarea datelor în scopuri de cercetare.

Declarații de consimțământ

1. Doriți să vă dați consimțământul pentru prelucrarea rezultatelor dumneavoastră pentru Prezentarea Generală Personală (PO) și să vă dați consimțământul ca datele dumneavoastră să fie utilizate anonim (codificate) pentru cercetări științifice viitoare?
   Atunci acest lucru este valabil pentru tine Formularul de consimțământ 1 
2. Doriți să acordați permisiunea numai pentru prelucrarea rezultatelor dvs. pentru prezentarea personală (PO)?
   Atunci acest lucru este valabil pentru tine Formularul de consimțământ 2

Mai jos veți găsi atât declarațiile de consimțământ, cât și un document despre confidențialitatea și prelucrarea datelor dumneavoastră.

După completarea chestionarului, răspunsurile dumneavoastră vor fi trimise printr-un mediu securizat. Datele dumneavoastră vor fi procesate într-o prezentare generală personală, în care veți vedea un rezumat clar și concis al rezultatelor dumneavoastră personale.

Puteți folosi prezentarea generală personală în timpul conversațiilor cu furnizorii de servicii medicale, angajatorul sau medicul de la firmă. Sau în timpul conversațiilor cu familia, prietenii sau colegii. Acest lucru este util deoarece nu toată lumea este suficient de familiarizată cu natura și impactul afecțiunii dumneavoastră asupra vieții dumneavoastră. Prezentarea generală personală oferă o perspectivă asupra acestui aspect.

Hieronder ziet u een voorbeeld van het (vernieuwde) persoonlijk overzicht (klik op de afbeelding om te vergroten):

Prezentarea personală este doar pentru dumneavoastră. Prin urmare, o veți primi prin Solvio, sistemul electronic de evidență a pacientului pe care îl aveți cu suport C sau Q. Veți primi un mesaj în decurs de o oră de la completarea chestionarului că prezentarea dumneavoastră este gata în Solvio.

Cum să vă găsiți o prezentare generală personală în Solvio:

1. Conectați-vă la Solvio
2. Accesați „fișierele mele”
3. Faceți clic pe numele dvs. în bara gri (nu pare „accesibil”, dar este).
4. Accesați „Documente și atașamente”
5. Descărcați fișierul „prezentare generală personală”.

În afară de tine, doar persoanele care au acces la fișierul tău pot vizualiza prezentarea ta personală.

Cum îmi pot imprima prezentarea personală?

1. La „printare” -> destinație selectați „Salvare ca PDF”
2. Salvați documentul pe computer pentru a-l imprima de acolo
3. Vă rugăm să rețineți: rețineți/notați locul în care este salvat fișierul pe computer, astfel încât să puteți găsi documentul pentru imprimare.

NB folosiți un laptop sau un computer!

Pentru participanți, este interesant să își poată compara propriile rezultate cu un rezultat mediu. Cu toate acestea, pacientul mediu cu afecțiunea dumneavoastră nu există, deoarece diferențele individuale sunt prea mari. Este posibil, totuși, să vă comparați propriile rezultate cu un grup de referință - un grup de pacienți din care faceți parte în ceea ce privește vârsta și sexul. Pe baza rezultatelor, echipa de proiect va întocmi în toamnă prezentări personale medii ale diferitelor grupuri de pacienți.