Q- și C-support, împreună cu Erasmus MC, au efectuat studii multianuale la persoane cu sindrom de oboseală cu febră Q (Cercetarea bazei de date QVS) și post-COVID (Cercetare pe mai mulți ani pe COVIDParticipanții au completat un chestionar anual privind progresia simptomelor lor, impactul acestora asupra vieții lor și utilizarea serviciilor medicale. Pentru a le oferi o perspectivă asupra propriilor rezultate, a fost elaborată o Prezentare Generală Personală (OP). Anul acesta, oferim tuturor pacienților înregistrați la noi oportunitatea de a primi o Prezentare Generală Personală și de a participa la colectarea datelor privind afecțiunea lor.
Privire de ansamblu personală (PO)
Prezentarea generală personală (OP) este un rezumat al rezultatelor chestionarului. Graficele și tabelele oferă informații despre evoluția simptomelor, impactul acestora asupra vieții de zi cu zi și utilizarea serviciilor medicale. Mulți participanți folosesc Prezentarea generală personală în conversațiile cu furnizorii de servicii medicale, angajatorul lor sau medicul de companie sau pentru a explica familiei, prietenilor sau colegilor ce se întâmplă cu ei. Prezentarea generală personală este foarte apreciată de participanții anteriori. Din acest motiv, s-a decis să se ofere o Prezentare generală personală tuturor pacienților înregistrați în cadrul programului de asistență pentru întrebări și răspunsuri (Q- și C-support) în acest an.
OP pentru toate grupurile de pacienți
Un chestionar prescurtat a fost pregătit pentru toate persoanele cu vârsta de 16 ani și peste care au un dosar deschis cu suport Q- și C- și locuiesc în Olanda. Acest chestionar este destinat pacienților cu simptome post-COVID, pe termen lung, după vaccinarea împotriva COVID-19, sindrom de oboseală cauzată de febra Q (QFS) și febră Q cronică.
După completarea chestionarului, prezentarea personală devine disponibilă în Solvio, mediul nostru online securizat. Cu permisiunea participanților, datele pot fi utilizate și în scopuri științifice. Acest lucru oferă o perspectivă mai bună asupra profilului bolii și permite optimizarea îngrijirii și sprijinului acordat pacienților.
La mijlocul lunii august, toate grupurile de pacienți vor primi o invitație de a completa chestionarul. Puteți găsi mai multe informații și întrebări frecvente pe acest site web.