Într-o conversație cu Jacqueline van den Bos, Eric van Schie și Marie-Thérèse Woltering, membri ai grupului de lucru pregătitor privind participarea pacienților.
„Chiar dacă aveți atât de mult profesionalism și expertiză în interior, nu puteți face asta fără contribuția pacienților. Cu această intrare, serviciile dumneavoastră se îmbunătățesc semnificativ în calitate.' Jacqueline van den Bos este ferm convinsă de acest lucru. La fel ca Eric van Schie și Marie-Thérèse Woltering. În calitate de pacienți QVS și Long COVID (PostCOVID), aceștia au participat la grupul de lucru de participare a pacienților de sprijin Q și C. Rezultatul este un raport solid despre cum ar trebui să se contureze acest lucru și posturile vacante pentru Platforma Pacienți și Experți în Experiență (PEP-QC).
Când a fost întrebat de ce s-au dedicat acestui subiect, Eric este imediat clar: „Pacientul este cel mai important stakeholder. Trebuie să le oferi o voce în organizație. Facem un pas important cu PEP-QC, care poate oferi sfaturi solicitate și nesolicitate, dar asta nu este suficient. Profesioniștii din cadrul C și Q suport trebuie să fie conștienți de faptul că trebuie să implice pacientul în planurile pe care le fac, activitățile pe care le elaborează, politica pe care o dezvoltă și așa mai departe. „Și în față”, adaugă Jacqueline, „și nu numai când planul este complet gata. Acesta este o capcană, că profesioniștii motivați și experimentați cred că știu ce este bine pentru un pacient și, prin urmare, decid să o facă ei înșiși. Pe lângă PEP-QC, stratul flexibil de experți cu experiență va fi extins în continuare, astfel încât să existe suficienți pacienți care pot fi implicați în activitățile din față. Pentru Marie-Thérèse este simplu: „Ca organizație, îți poți atinge obiectivele doar dacă știi de ce are nevoie grupul țintă”.
Restabilirea încrederii
Potrivit lui Eric, valoarea adăugată a PEP-QC constă și în restabilirea încrederii. „Am sentimentul că, odată cu pierderea cercetării și a contribuției pacienților, a izbucnirii coronavirusului și a apariției suportului C, pacienții cu febră Q s-au simțit mai puțin văzuți de suportul Q. Acest sentiment este comun în rândul pacienților. Participarea pacientului poate ajuta la întoarcerea acestui lucru în bine. La urma urmei, scopul este ca pacientul să se simtă auzit și să aibă contribuții. Prin urmare, este mare păcat că Q-uestion nu sa alăturat. Jacqueline este de acord cu aceasta din toată inima în calitate de co-fondator și prim președinte al organizației de pacienți Q-uestion.
Colabora
Desigur, această experiență nu se aplică pacienților Long COVID. Cu toate acestea, în curând va exista colaborare în PEP-QC. Marie-Thérèse: „Tablourile clinice aproape că diferă unele de altele. Contextul social și politic este parțial același. Dacă vrei să joci un rol semnificativ, trebuie să cunoști istoria și să lucrezi împreună. Eric și Jacqueline văd, de asemenea, beneficiile unui astfel de PEP comun. Jacqueline: „Atenția pentru Long COVID este de multe ori mai mare decât a fost vreodată pentru febra Q. Te poți enerva din cauza asta, dar poți și profita de asta. În acest fel, febra Q poate beneficia de interesul față de cealaltă afecțiune post-infecțioasă Long COVID (Post-COVID).'
Eric: „Și putem beneficia și de rezultatele cercetării, de exemplu. Până la urmă suntem în aceeași barcă. Cu toții suferim de plângeri similare ca urmare a unei infecții. Și în prezent nu există niciun tratament pentru nici unul. În PEP-QC poate fi uneori necesar să facem distincția între febra Q sau COVID lung (post-COVID), dar sper că ne putem găsi și să ne unim forțele pentru a îmbunătăți serviciile și a face societatea mai sensibilă pentru a ne rezolva problemele. '
Grupul de lucru pentru participarea pacienților a fost format din șase pacienți, trei afectați de QVS și trei de Long COVID. Grupul de lucru a fost supravegheat de doi experți externi, Christel Batenburg și Hadewych Cliteur, în strânsă colaborare cu Nelleke Maathuis, angajată pentru participarea pacienților la Q- and C-support. Grupul de lucru a elaborat un raport care, împreună cu posturile vacante pentru QC PEP, constituie acum primii pași către implementare.
Nelleke Maathuis a susținut grupul de lucru, privind în urmă, ea spune: „Acesta a fost un proces foarte frumos. A existat o bună cooperare și s-a obținut un rezultat grozav. Acum depinde de PEP QC și de shell-ul flexibil, dar mai ales de suportul Q și C, să continue cu asta. Deoarece suportul Q și C trebuie să fie conștient de importanța participării pacienților, până la ADN-ul lor. De la consiliu la secretariat și de la liderii de proiect la consilieri de îngrijire ulterioară.
Locuri vacante PEP-QC
Asistența Q- și C- își dorește ca serviciile sale să răspundă în mod optim nevoilor pacienților și să dezvolte o politică de co-creare, acolo unde este legată de pacient. De aceea, dorim să implicăm în mod explicit pacienții în stabilirea proceselor legate de pacient și în dezvoltarea de ghiduri și/sau cercetare. Pentru a proteja în mod corespunzător această contribuție în cadrul suportului Q și C, PEP-QC va fi înființat în noiembrie 2022. PEP, ca și grupul de lucru pregătitor, va fi format din trei persoane afectate de febră Q și trei persoane afectate de Long COVID (post-COVID) și un președinte independent.
PEP-QC oferă sfaturi solicitate și nesolicitate din perspectiva persoanelor afectate de febră Q sau COVID lung. Membrii au și o funcție de semnalizare. Punctul de plecare este să avem un dialog. În acest fel, Q- și C-Support construiesc îngrijire și servicii optime împreună cu pacienții.
Când ești potrivit pentru PEP-QC?
Toată lumea este de acord cu asta: trebuie să fii capabil să-ți depășești propria umbră, să ții cont de interesul general și să comunici clar. Președintele nu trebuie să fi avut neapărat febră Q sau COVID. Este important ca el sau ea să poată empatiza cu problemele și, mai presus de toate, să se poată conecta bine, să păstreze o privire de ansamblu, să conducă echipa și să aibă în vedere interesele pacientului.
Te căutăm!
Dacă doriți să participați la discuții și să contribuiți cu idei la sprijinul Q și C, vă rugăm să aplicați ca membru sau președinte al PEP-QC!
NB, perioada de răspuns pentru pacienții cu COVID lung a expirat.
