La Q-and C-support suntem convinși că avem nevoie de contribuția pacientului pentru a ne organiza în mod corespunzător serviciile. Pentru ca acesta să răspundă nevoilor pacientului. Acest lucru necesită ca intrarea pacientului să fie aranjată corespunzător. Un grup de lucru format din pacienți cu febră Q și pacienți post-COVID, împreună cu mai mulți profesioniști, a scris un plan despre cum putem organiza cel mai bine acest lucru. O parte importantă a acestui plan este PEP (Patients and Experienced Experts Platform). După o campanie de recrutare și interviuri de angajare, PEP a început oficial acum.
PEP este format din trei pacienți cu febră Q*, trei pacienți post-COVID și un președinte independent. Împreună, ei vor oferi consiliere solicitată și nesolicitată directorilor Q-support și C-support. Acest lucru poate viza activități și proiecte existente și noi, dar și politici. Pe lângă PEP, există un strat flexibil de experți cu experiență care joacă un rol în diverse activități; de la admiteri la formare și proiecte.
Să te cunosc
Marți, 22 noiembrie, membrii, împreună cu președintele independent, s-au cunoscut pentru prima dată. Aceștia au fost apoi întâmpinați la un prânz comun de către directorul Annemieke de Groot și doi membri ai Consiliului de Supraveghere: Frank van Beers, președinte, și Hester Rippen, membru al Consiliului de Supraveghere cu participarea pacienților în portofoliul său.
- Dirk-Jan van den Biggelaar o înlocuiește pe Jacqueline van den Bos, care a indicat că dorește să servească timp de un an. Prin urmare, PEP este format din 7 membri în primul an.
Vă prezentăm pe scurt membrii PEP:
Sandra van Vrijberghe de Coningh, pacient post-COVID:
„Întotdeauna vreau să fac lumea puțin mai frumoasă, atât în munca mea, cât și în viața mea privată. Acum îmi pot folosi experiențele, și ca pacient, pentru o organizație care deja face multe și mai are multe de făcut'.
Mike van den Nieuwenhof, pacient cu febră Q:
„Ne-am luptat pentru recunoaștere și recunoaștere atât de mult timp. Se pare că acest lucru este mai puțin adevărat post-COVID. Dar o organizație care să ofere îngrijire ulterioară bună este încă necesară, chiar și în cazul unor noi focare. Aș dori să contribui la asta.'
Jacqueline van den Bos, pacient cu febră Q:
„Am făcut parte din grupul de lucru care a pregătit PEP. De fapt, nu am intenționat să mă alătur PEP, dar importanța aducerii perspectivei pacientului în organizație este mare. Vreau să ajut cu asta timp de un an, pentru ca împreună să dăm PEP un început bun. După introducerea de azi dimineață, abia aștept cu nerăbdare.
Monique Hoogakker, pacient post-COVID:
„Este foarte important ca experiențele pacienților – inclusiv ale mele – să fie incluse în toate fațetele organizației; politici, proiecte, cercetări și așa mai departe. Tot cu petreceri din afara organizației. Să învățăm din suferința pacienților cu febră Q și să construim pe aceasta. Datorită eforturilor pacienților cu febră Q, putem contacta acum C-support. Au scos castanele din foc.
Marian Grethe, pacient cu febră Q:
„Cred că este important ca serviciile oferite de sprijinul Q și C să răspundă nevoilor pacienților. În calitate de bolnav de febră Q, vreau să-mi împărtășesc experiența și să contribui la o îngrijire și o îndrumare mai adecvată.
Ment Gillissen, președinte independent:
„Independent înseamnă în principal că nu am febră Q sau post-COVID, așa că sunt mai îndepărtat de problemele zilnice pe care le presupune acest lucru. Am lucrat mult în organizații care susțin interesele persoanelor aflate în poziții vulnerabile, cum ar fi pacienții și persoanele în vârstă. La PGOSupport, de exemplu, care sprijină organizațiile de pacienți. Acum sunt pensionar și aș dori să contribui la PEP. Astfel că, cu ajutorul Q și C, facem lucrurile potrivite în toate acele domenii în care oamenii se confruntă cu obstacole.'
Bertineke Boon, pacient post-COVID:
„Îngrijirea personalizată necesită profesioniști cu cunoștințe actualizate și un ochi (și pe termen lung) pentru pacienți și contextul în care se află. Deoarece experiențele cu boli infecțioase precum febra Q și Corona și consecințele lor (pe termen lung) pentru pacienți sunt relativ limitate, mai sunt multe de descoperit, de învățat și de dezvoltat împreună. Cred că este important ca (după) îngrijire oricine disponibile, și în cazul unor noi pandemii. Aș dori să-mi folosesc cunoștințele și experiența pentru asta, împreună cu alții.'
Dirk-Jan van den Biggelaar, pacient cu febră Q
Este important ca experiențele pacienților cu febră Q și post-COVID să fie luate serios în considerare atunci când fac politici, cercetări, îngrijiri (după) proiecte, etc. Ca pacient cu febră Q și având în vedere experiența mea medicală, aș dori să contribui doresc să contribuie în calitate de membru al PEP.
Din păcate, Bertineke Boon și Dirk-Jan van den Biggelaar au lipsit de la introducere și, prin urmare, nu sunt în fotografia de grup.
