De la negare la subestimare
Rianne Hermanns a fost consilier de îngrijire ulterioară la Q-support de câțiva ani, când primii pacienți post-COVID s-au prezentat la C-support stabilit în grabă în 2020. Suntem acum mai bine de patru ani și aproximativ 35.000 de înregistrări mai departe. Rianne, acum lider de echipă, se uită înapoi la o perioadă agitată și subliniază evoluțiile.
„Privirea în urmă se poate face pe două niveluri”, spune Rianne. „Evoluții sociale și procesul personal prin care trec pacienții. Pentru că, deși acest lucru diferă de la un individ, puteți descoperi diferite faze în el.”
Evoluții sociale
Rianne: „La început, corona a fost subestimată și considerată gripă. Când UTI-urile s-au umplut, toată atenția s-a concentrat pe asta. Nimeni nu a luat în considerare consecințele pe termen lung. Am știut mai bine pe baza experiențelor noastre cu febra Q. De aceea am schimbat foarte repede și am configurat C-support. Mulți oameni s-au îmbolnăvit acasă, s-au simțit extrem de greșit de aer și au rămas pe fereastră gâfâind după aer. Alții au avut un curs mai blând. Dar plângerile pe care le-au avut nu au fost luate în serios. Respins ca traumă sau burnout. Dar pacienții cu febră Q știau mai bine. Au fost foarte îngrijorați și mulți ne-au contactat. Oamenii și-au dat seama doar încet că grupuri mari de oameni ar putea suferi de plângeri foarte grave pentru o lungă perioadă de timp. Știm acum că există peste 450.000 de pacienți post-COVID în Olanda, dintre care aproximativ 90.000 au plângeri foarte grave.”
Contaminarea rămâne un risc
„Am avut cinci consilieri de îngrijire ulterioară în toamna anului 2020”, continuă Rianne. „În timp ce am primit 500 de înscrieri într-un weekend. Muncim extrem de mult pentru a face față afluxului de pacienți. Avem acum peste 80 de consilieri de îngrijire ulterioară. Acei primi pacienți au fost atât de fericiți de recunoașterea pe care au primit-o aici. Oameni care au muncit o săptămână întreagă, care abia au putut goli mașina de spălat vase și totuși nu au fost crezuți. C-support a jucat un rol important în stabilirea agendei post-COVID. În societate căutând multă atenție mass-media, dar și direct cu tot felul de instituții, administratori, politicieni și grupuri profesionale. Gândiți-vă la UWV, dar și la medicii de familie, medicii de sănătate a muncii și angajatorii. Am avut deja multe dintre acele contacte de la Q-support. Am început să vorbim despre asta devreme. Consilierii noștri medicali și de îngrijire ulterioară au oferit și continuă să ofere formare în toată țara. Post-COVID este acum o condiție bine-cunoscută. Dar și acum, corona este respinsă drept gripă. În timp ce încă primim înscrieri. În 2024, vor mai fi peste 4.000. „Infecția rămâne un risc care nu trebuie subestimat.”
Proces individual
Deși fiecare caz individual este diferit, Rianne vede cu siguranță paralele. „În primul val a fost în principal o lipsă de înțelegere. Oamenii au avut multe întrebări cu privire la sănătatea lor și o lipsă de cunoștințe în rândul profesioniștilor. Acest lucru a fost evident, de asemenea, în îngrijirea de recuperare paramedicală bine intenționată, care a obținut puține rezultate, deoarece există puține cunoștințe despre afecțiune. Din fericire, lucrurile stau mai bine acum. Există mai multă înțelegere, tratamentele sunt mai potrivite, dar plângerile rămân. Cursul este neregulat, unele reclamații dispar și apar altele noi. Acest lucru îi face pe oameni nesiguri și duce la multe întrebări. Mai târziu, în proces, vedeți că apar alte probleme. Acest lucru ridică multe întrebări legate de muncă cu privire la modul de a trata angajatorul, medicul de sănătate și securitate în muncă și UWV. Sustinem asta. Problemele financiare cresc și ele în timp. Acest lucru duce la mult stres și nu este foarte propice pentru recuperare. Viața socială se prăbușește. Oamenii nu pot participa la evenimente sociale și devin izolați. Mulți oameni au dificultăți cu activitățile din viața de zi cu zi. Uneori dușul este aproape imposibil, iar curățarea și gătitul sunt imposibile. Unii sunt cu handicap grav. Cum faci asta când trăiești singur? Și poți cere toată această grijă de la un partener? Destul de multe relații merg prost. Lipsa de perspectivă va juca, de asemenea, un rol. Dacă nu mă mai fac bine? Problemele psihosociale apar adesea în această fază. Numim și asta „pierdere vie”. Este foarte greu să fii confruntat în fiecare zi cu ceea ce ai pierdut, cu ceea ce nu mai poți face. Apoi intră în joc întrebările de sens. În toate aceste faze există un consilier personal de îngrijire ulterioară, asistat de consilierii medicali. Ei oferă o ureche care ascultă, sfaturi și sprijin în toate aceste domenii.”
„Post-COVID îți dă toată viața peste cap!”
La mai bine de patru ani de la infectarea sa cu corona, Paul Krijnen (56) se uită înapoi la consecințe. Întreaga sa familie s-a îmbolnăvit în decembrie 2020. Dar în timp ce familia lui și-a reluat viața după o săptămână, Paul a rămas în pat. Un loc în care își petrece încă mult timp.
„Am stat acasă două săptămâni”, spune Paul. „Atunci m-am gândit că pot începe să lucrez din nou. Dar asta nu a funcționat deloc. Și în timp ce starea mea a continuat să se deterioreze, medicul de medicina muncii a crezut că aș putea lucra mai mult. Am fost trecut din stâlp în stâlp. Apoi am contactat C-support. Consilierul meu de îngrijire ulterioară m-a susținut enorm și m-a însoțit la întâlnirile cu medicul de sănătate a muncii. Chiar și atunci când angajatorul meu mi-a oferit un alt loc de muncă care era departe de mine și a amenințat că mă concediază pentru că refuz să lucrez, C-support mi-a fost alături. În cele din urmă, după doi ani, a rezultat într-un acord de reglementare și o evaluare de către UWV. Am avut și acele conversații cu consilierul meu de îngrijire ulterioară. Este foarte frumos să ai alături pe cineva care să-ți explice clar ce este post-COVID și ce îți face. Rezultatul final a fost că am fost declarat complet incapabil de muncă. Asta dă pace, dar în același timp este extrem de confruntator. Mi-a plăcut slujba mea de manager post-vânzare la o mare marcă de mașini. Acum cu siguranță s-a terminat.”
Învățând să faci față
În acești doi ani, Paul a făcut tot ce a putut pentru a se îmbunătăți. El folosește schema de fizioterapie de două ori. Dar dacă asta nu produce niciun progres, el încetează să o facă. „Terapia ocupațională m-a învățat să-mi distribui mai bine energia limitată. Fă ceva util dimineața și apoi, până astăzi, dormi timp de patru ore după-amiaza.” Paul participă la un studiu al UMC Amsterdam care ar trebui să ofere mai multă claritate despre post-COVID. „Acesta a constat în diverse scanări și un examen psihologic. Acesta din urmă în special a fost intens. Memoria și concentrarea mea erau de-a dreptul proaste. Multe dintre exerciții pur și simplu nu au funcționat. A fost emoționant. De atunci, vizitez regulat un psiholog, în principal pentru a face brainstorming și pentru a învăța să fac față consecințelor post-COVID. Învățați să acceptați ceea ce este. Post-COVID îți dă toată viața peste cap.”
Pierderi
Pentru că nu se oprește la pierderea sănătății și a locului de muncă. Căsătoria lui Paul este, de asemenea, pe stânci. „Este trist. De asemenea, pentru copiii mei. Acum au 19 și 22 de ani. Nu poți fi tatăl care vrei să fii. O zi liberă este exclusă, pentru că tati trebuie să doarmă după-amiaza. De asemenea, faci sacrificii sociale uriașe. Oamenii nu înțeleg, nu văd în tine. Mai bine ai piciorul în ghips.”
Cu toate acestea, Paul încearcă să profite la maximum de ea. „Acum sunt la 50% din vechiul meu nivel. Speram la mai mult, dar sunt mulțumit de ceea ce pot face. Am găsit un angajator care este dispus să-și asume un risc cu mine și unde lucrez 16 ore pe săptămână. Cine acceptă și imprevizibilitatea și capriciozitatea acestei boli. Asta mă face să mă simt foarte bine. Vrei să te faci util. Îmi dau seama că ar putea fi mult mai rău. „Din fericire, încă mai pot face ceva!”
