A fi drept este un sport de top pentru mine
În 2020, când a fost făcută această fotografie, Naomi Verhoeven încă lucra ca ghid turistic la destinație. Apoi a devenit asistentă educațională, până când soarele a dispărut după COVID la jumătatea anului 2022. Ea are diverse plângeri, dar de la o a doua infecție cu corona, în principal POTS este cel care îi dictează viața. "Pentru mine, a fi drept este un sport de top. De aceea îmi petrec cea mai mare parte a zilei întins, pe pat sau pe canapea."
Disautonomie
POTS înseamnă sindromul tahicardiei ortostatice posturale și apare în principal la femei. Este o tulburare a sistemului nervos autonom care are ca rezultat o creștere bruscă anormală a ritmului cardiac la ridicare în picioare, în timp ce tensiunea arterială rămâne aproape aceeași. Naomi: "Atunci incep sa tremur pe picioare, am ameteala si am capul usor. Inima imi bate si ea, pot fi cu adevarat distrat si nu mai pot gandi drept. Totul pentru ca in pozitie verticala nu imi ajunge suficient sange bogat in oxigen in cap."
Inițiativa proprie
Multă apă curgea pe Rin înainte ca diagnosticul să fie pus. "Am trecut prin toată rutina de îngrijire primară: medic de familie, fizioterapie, terapie ocupațională, chiar și terapie cu exerciții psihosomatice. Dar m-am îmbolnăvit din ce în ce mai mult și nimeni nu știa ce să facă." Naomi nu a renunțat și a decis să investigheze singură. "Când am auzit de POTS prin viță de vie, bănuțul a scăzut și am început să citesc despre el. Pentru a-mi confirma suspiciunea, am făcut un „test activ în picioare” acasă cu iubitul meu și am trimis prin e-mail rezultatele cu informații despre POTS către medicului meu de familie. Așa a început mingea în sfârșit să ruleze."
În sfârșit, cu adevărat auzit
"Mi-a fost clar că trebuie să găsesc un specialist cu cunoștințele potrivite. Prin urmare, sunt foarte fericit că am putut să merg la MC Erasmus. Am simțit imediat că mă ascultă cu adevărat. Știau totul despre POTS și nu trebuia să explic ce PEM este. Acolo am fost supus testului mesei inclinabile; standardul de aur pentru diagnosticarea POTS. Mai întâi stai întins timp de zece minute și apoi ești înclinat într-o poziție în picioare timp de zece minute pentru a provoca plângeri. Un criteriu important pentru a determina dacă aveți POTS este dacă ritmul cardiac crește cu mai mult de 30 de bătăi pe minut. După aceea, chiar a trebuit să stau pe loc încă zece minute. Dar după câteva minute tremuram peste tot. Atunci se săturaseră.”
In sfarsit un diagnostic
Rezultatul a fost o prăbușire grea PEM, dar pentru Naomi rezultatul a meritat mai mult decât. "În sfârșit, confirmare, pentru mine, pentru mediul meu, în sfârșit un diagnostic! Cu o astfel de condiție invizibilă te confrunți cu atât de multă neîncredere și neînțelegere, încât în cele din urmă începi să te îndoiești de tine." Recomandările binecunoscute privind stilul de viață și comportament nu au produs niciun progres pentru Naomi. Sub supravegherea MC Erasmus, ea încearcă acum diverse medicamente off-label.
Căutare
"Nu există încă un remediu, așa că este în principal o chestiune de a găsi ceva care să îți reducă simptomele. Este pur și simplu dificil. Ceea ce funcționează pentru altcineva, s-ar putea să nu funcționeze pentru mine." Nu au găsit încă oul de aur pentru ea, dar uneori ea observă unele progrese. "Atunci ritmul cardiac rămâne puțin mai scăzut și mă simt mai puțin grăbit. Și, de asemenea, simt că pot să stau în picioare un pic mai mult. Dar încă fac duș stând jos și aștept liftul ghemuindu-mă. Și când mă așez, o fac cu picioarele încrucișate, ceea ce este mai bine pentru circulația sângelui."
POTS pe retină
Întoarcerea la muncă nu este o opțiune în acest moment. Naomi este acum complet incapabilă. "C-Supportul m-a ajutat cu adevărat în acest proces. Și mi-aș putea adresa întrebări atunci când îmi dădeam singur ceva seama. Pentru a testa cum au văzut ei." Naomi crede, de asemenea, că este foarte bine că fișă informativă despre POTS este acum disponibil și acel C-support include și informații despre POTS în prezentările pentru profesioniști. „POTS cu siguranță nu este o afecțiune nouă, multe studii au fost deja făcute asupra ei, dar mulți medici încă nu o au pe radar.”
Ea încheie cu un apel clar: "Cred că este incredibil de important ca medicii să obțină mai multe cunoștințe despre POTS și impactul enorm pe care îl poate avea. Și asta cu siguranță se aplică UWV. Sper că povestea mea să contribuie la asta."
