În februarie 2022, a început studiul multianual COVID pe care Erasmus MC îl desfășoară împreună cu C-support în rândul persoanelor care sunt înregistrate la noi pentru asistență pentru plângeri pe termen lung după corona. În cele din urmă, peste 11.000 de persoane au completat primul chestionar. Acest grup primește de la mijlocul lunii februarie a fost trimis al doilea chestionar. După trimitere, vor primi o nouă imagine de ansamblu personală în care rezultatele lor sunt comparate cu cele ale primului chestionar.
Este foarte valoros pentru cercetare dacă participanții care au completat primul chestionar completează și al doilea chestionar. Chiar dacă acum și-au revenit (în mare parte) după Long COVID. Acest lucru oferă o perspectivă asupra cursului Long COVID, care este important pentru furnizarea de asistență medicală, cercetarea ulterioară și optimizarea serviciilor de asistență C.
Pentru participanți
Nu toată lumea va primi al doilea chestionar în același timp. Aceasta depinde de momentul în care ați trimis primul chestionar. Veți primi al doilea chestionar la exact un an după ce ați trimis chestionarul 1. Majoritatea participanților au trimis chestionarul 1 între mijlocul lunii februarie și jumătatea lunii martie 2022. În lunile următoare, pacienților noi li s-a oferit posibilitatea de a participa la studiu. Au primit o invitație la scurt timp după înregistrarea la C-support. Ultimele invitații au fost trimise în ianuarie 2023. Aceste persoane au completat acum chestionarul și pot participa și la anul 2 al studiului. Deci ei primesc devreme 2024 doar al doilea chestionar; exact la un an de la depunerea primului chestionar.
Nu ai completat niciodată primul chestionar? Atunci, din păcate, nu mai este posibilă participarea la acest studiu.
Pregătiri anul 2
Echipa de proiect a pregătit chestionarul pentru anul 2 al studiului din octombrie. Ei inventariază toate feedback-urile primite la primul chestionar. Acestea sunt, de exemplu, comentariile pe care participanții le-au plasat în câmpurile deschise. Sau comentariile și întrebările primite prin e-mail sau prin consilierul de îngrijire ulterioară.
Focus grupuri au fost organizate în noiembrie. Acestea sunt grupuri de pacienți care au discutat rezultatele cercetării în anul 1 și subiecte importante pentru cercetarea în anul 2 cu unii membri ai echipei de proiect, organizația de pacienți PostCovid NL și grupul de pacienți Long COVID Netherlands, de asemenea, au oferit feedback cu privire la primul chestionar. și a contribuit cu idei la chestionarul pentru anul 2 al studiului. Desigur, consilierii medicali și îngrijirea ulterioară ai C-support au oferit și feedback.
Toate feedback-urile au dus la ajustări la diverse întrebări. Feedback-ul a condus, de asemenea, la noi componente care sunt acoperite în al doilea chestionar:
- aprofundarea componentei de sănătate;
- tratarea reclamațiilor;
- recunoașterea Long COVID și impactul reclamațiilor;
- consecințele COVID lung asupra situației financiare.
Echipa de proiect
La cercetare participă mai multe persoane. De la Erasmus MC, aceștia sunt liderul cercetării Suzanne Polinder, care va fi înlocuită de Stella Heemskerk, postdoc în sănătate socială, din cauza unei absențe pe termen lung din decembrie anul trecut. Pe lângă Stella, participă și cercetătorul junior Iris Brus. Împreună, ei sunt responsabili pentru proiectarea cercetării, studiul literaturii de specialitate, chestionarul și analiza rezultatelor. De asemenea, lucrează împreună la publicații științifice despre această cercetare.
Sunt implicați diverși oameni de la C-support. Peter Tieleman, analist de date și cercetător, contribuie la chestionar și analizează și dezvoltă multe dintre grafice, de exemplu cele pe care le vedeți în prezentarea personală. El este responsabil pentru programarea și tehnologia necesară pentru chestionar. El este ajutat de Mandy Turgut, analist junior de date. Consilierii medicali Alfons Olde Loohuis și Sara Biere-Rafi sunt responsabili pentru partea medicală a cercetării și coordonarea cu alte cercetări în curs privind Long COVID. Consilierii de îngrijire ulterioară Peggy van Oijen și Idelette Sleurink oferă contribuții de la îngrijirea ulterioară. Nelleke Maathuis, consilier de participare a pacienților, este responsabil pentru grupurile de discuție și pentru contribuțiile suplimentare din partea pacienților, iar Renske Bartels, consilier de comunicare, este responsabil pentru comunicarea despre cercetare. Echipa este condusă de Lieke Sweerts, care a fost numit lider de proiect din septembrie anul trecut.
De la stânga la dreapta și de la stânga la dreapta: Peter Tieleman, Alfons Olde Loohuis, Sara Biere-Rafi, Stella Heemskerk, Iris Brus, Nelleke Maathuis, Mandy Turgut, Lieke Sweerts, Renske Bartels, Peggy van Oijen, Suzanne Polinder și Idelette Sleurink.
Importanța cercetării
Rezultatele cercetării oferă o perspectivă asupra amplorii și cursului plângerilor și impactului plângerilor asupra vieții de zi cu zi. Acest lucru contribuie la o mai bună înțelegere a Long COVID. Cu datele din această cercetare, sunt luate diverse inițiative pentru mai multă cercetare (biomedicală). Cercetarea oferă, de asemenea, contribuții pentru îmbunătățirea îngrijirii și a sprijinului pentru pacienți. Nu numai că este nevoie de o îngrijire mai bună, ci și pacienții au nevoie de mai mult sprijin în domeniile muncii, studiului și pierderii de venit.
Studiul oferă participanților o perspectivă asupra propriei progresii a bolii printr-o privire de ansamblu personală. După completarea celui de-al doilea chestionar, urmează o nouă imagine de ansamblu personală, în care pacienții pot compara rezultatele ambilor ani. Privirea de ansamblu personală ajută și la discutarea situației lor cu furnizorii de servicii medicale și cu furnizorii de servicii de îngrijire, dar și cu angajatorul, colegii și mediul imediat al pacientului. Acest lucru duce la o mai bună înțelegere și recunoaștere a bolii lor.
