C-support participă la rețele cheie pentru a partaja cunoștințe și a promova colaborarea în vederea unei îngrijiri mai bune pentru persoanele cu COVID-19. Suntem reprezentați atât în Rețeaua Post-COVID din Olanda (PCNN), cât și în Rețeaua de Expertiză privind COVID-19 (NELC). NELC este un parteneriat înființat de Comisia Europeană, în care, pe lângă C-support, PCNN și ZonMw sunt reprezentate și în numele Olandei. Ministerul Sănătății, Bunăstării și Sportului (VWS) participă în calitate de observator.
Rol de pionier
„Ministerul Sănătății, Bunăstării Sociale și Sportului a jucat, de asemenea, un rol crucial în înființarea rețelei în 2023”, spune consilierul medical Alfons Olde Loohuis, care, împreună cu colegul său Lous Rijssenbeek, participă la reuniunile NELC în numele C-support. „Ernst Kuipers, pe atunci ministrul Sănătății, Bunăstării Sociale și Sportului, a susținut această cauză la Bruxelles, în special la îndemnul organizațiilor de pacienți și al C-support. Am simțit și încă simțim că este esențial să împărtășim cât mai multe cunoștințe și experiență posibil. Mai ales când vine vorba de o boală complexă cu un impact enorm, despre care mai sunt încă atât de multe de învățat.”
Necredincioși
Toate țările par să se străduiască să adapteze mai bine tratamentul și îngrijirea la nevoile pacienților, spune Alfons. „Ceea ce resimțim cu toții ca o problemă majoră este că o parte semnificativă a comunității medicale încă refuză să recunoască afecțiunea ca atare. Acești necredincioși printre medici și specialiști - și există încă un număr incredibil de ei - nu numai că frustrează pacienții în cauză și tratamentul lor, dar împiedică și îmbunătățirea structurală a îngrijirii. Așadar, mai sunt multe de făcut.”
Vocea pacienților
Întâlnirile arată, de asemenea, că există diferențe enorme de abordare de la o țară la alta. „Acest lucru are legătură, desigur, și cu modul în care este organizată asistența medicală și finanțarea acesteia. De exemplu, nu vezi o organizație de îngrijire post-tratament precum C-support în altă parte. Acest lucru ne face unici în Europa și adaugă cu adevărat valoare rețelei. De exemplu, eu și Lous suntem singurii participanți olandezi care văd pacienți, în rolul nostru de consilieri medicali. Așadar, putem împărtăși propria noastră experiență cu privire la preocupările și nevoile reale ale pacienților. Și, bineînțeles, o facem.”
Informații importante
Membrii NELC se întrunesc aproximativ o dată pe trimestru, de obicei online. Toți participanții pot propune subiecte pentru ordinea de zi. „De exemplu, în calitate de delegație olandeză, am împărtășit modul în care funcționează PCNN. De asemenea, am făcut schimb de rezultate ale anumitor opțiuni de tratament și ale utilizării medicamentelor în afara indicațiilor indicate. Acest lucru oferă o imagine foarte clară. Pentru aproape toate intervențiile, se poate spune că 55% dintre pacienți beneficiază, 20% nu observă niciun efect și 25% prezintă efecte adverse. Mai ales în îngrijirea post-COVID, trebuie să continuăm să evaluăm fiecare pacient în mod individual pentru a vedea ce poate fi de ajutor.”
Dorințe și sugestii
Alfons este încântat de angajamentul Ministerului Sănătății, Bunăstării Sociale și Sportului față de menținerea rețelei europene. El are însă câteva sugestii pentru viitor: „Deja vedem cum țările se adresează reciproc pentru a-și uni forțele, dar o mai mare coordonare în cercetare ar fi absolut binevenită.” O altă dorință se referă la interacțiunea din cadrul rețelei. „Întâlnirea față în față generează o energie și un impact diferit față de cea online. Mă gândesc, de exemplu, la organizarea de vizite de lucru. Dar și la o conferință, unde să putem împărtăși lecțiile și perspectivele noastre cu alte părți interesate. Acest lucru ar putea cu siguranță da un nou impuls schimbului în cadrul rețelei.”
Mai jos sunt linkuri către pagina web a Comisiei Europene privind NELC și un raport intitulat „COVID-ul prelungit în UE: definiții, orientări și sisteme de supraveghere în statele membre ale UE”.
