Jacqueline van den Bos – membru PEP
De ce și în ce scop participați la PEP?
Particip în principal la PEP pentru că gândesc din interesele pacientului. Consider că contribuția pacienților este foarte importantă și că aceștia sunt bine informați. Că știu unde să meargă și că pot răspunde la tot felul de probleme legate de boala și plângerile pe care le au. Ca pacient QVS, am fost unul dintre oamenii care au preluat conducerea în fondarea organizației de pacienți Q-uestion în 2009. De ani de zile susțin interesele pacienților.
Anul trecut a fost ceea ce te așteptai?
Anul trecut a fost încărcat și a fost mult. A fost un an de căutare și găsire, dar acest lucru este inerent unei platforme sau unui organism de pornire. A fost nevoie de multă energie, dar la asta mă așteptam. În general, cred că suntem puțin în urmă cu vremurile. A fi luat în față poate fi uneori dificil. Am fost implicați puțin târziu în mai multe note și chestiuni, precum programul de stil de viață, planul anual și contactele cu VWS.
Ne poți spune ceva despre locul în care ai putut cu adevărat să-ți asumi rolul de membru PEP?
În rolul meu de membru PEP, portofoliul meu include contactul cu susținătorii. Chiar mi se potrivește și asta. Am fost în turneul Q în acel rol. De asemenea, am lucrat la buletinul informativ PEP și la noua pagină de pe site unde oamenii pot merge dacă vor să afle ceva sau să raporteze ceva. Sunt chestiuni foarte concrete cu care putem ajunge la susținătorii noștri și asta este necesar. Pentru viitor, este necesar să (continuăm) să menținem contacte bune cu organizațiile de pacienți.
Cum trăiți colaborarea cu ceilalți membri PEP și cu directorul?
Lucrul cu membrii PEP merge fantastic de bine. Este un grup de oameni foarte motivați, fiecare contribuind cu propriile cunoștințe și abilități. Există mult respect unul pentru celălalt și împreună ne pasă cu adevărat de pacient. Îmi place foarte mult asta și aș vrea să continui să văd așa. Există un contact bun cu șoferul. Încă necesită căutarea și găsirea modului potrivit, momentul potrivit și întrebarea potrivită. Și cred că este adevărat de ambele părți.
Cum vedeți viitorul PEP?
Ne dorim ca participarea pacientului în cadrul organizației să fie garantată. Pentru mine, viitorul PEP înseamnă: oferirea pacienților un loc bun în cadrul organizației. Un loc unde pot pune întrebări, pot gândi împreună și pot veni cu idei. Punctul la orizont este că PEP este pe deplin implicat în organizație. Atunci poți face cu adevărat ceva pentru pacienți.
Dave Jonkers – membru PEP
De ce și în ce scop participați la PEP?
Motivul principal pentru care am participat la Platforma de experți pentru pacienți și experiență rămâne același pe care l-am avut atunci când participasem anterior la focus grupuri. Vreau să-mi fac partea în cazul în care va exista o altă boală post-infecțioasă în viitor. Pentru ca pacienții care se confruntă cu acest lucru să fie ajutați mai repede și mai bine.
Anul trecut a fost ceea ce te așteptai?
A afla ce se întâmplă în organizațiile de pacienți și a vorbi în numele pacienților s-a dovedit a fi o provocare. Pacienții au plângeri și opinii diferite despre prioritatea în ceea ce putem face cu PEP. Nu puteți rezolva totul, dar vă puteți asigura că pacienții se simt auziți.
Ne poți spune ceva despre locul în care ai putut cu adevărat să-ți asumi rolul de membru PEP?
C-support face multe lucruri bune, în special în domeniul sănătății. Dar mai este loc de îmbunătățire în domeniul muncii și al veniturilor. Sunt, de asemenea, în PEP pentru a pune în mod proactiv problemele practice care influențează un pacient pe ordinea de zi ca teme. Pentru ca PEP să putem influența aspecte concrete care pot avea un rezultat pozitiv pentru pacient. Și nu doar gândirea la un nivel superior de politică.
Cum trăiți colaborarea cu ceilalți membri PEP și cu directorul?
În lucrul cu ceilalți membri PEP, cred că este grozav cum există loc pentru opinia tuturor și că toată lumea se simte auzită. Cred că președintele nostru independent Ment este foarte puternic, el este cu adevărat gardianul zicalului și oferă feedback bun cu privire la ceea ce s-a spus. Există, de asemenea, mult angajament din partea membrilor. Rămâne, tot de regizor, să exploreze ce ne putem aștepta unul de la celălalt și cum ne putem întări reciproc.
Cum vedeți viitorul PEP?
În cadrul PEP, am identificat domenii de interes pentru membri și lucrăm în principal la acest lucru în termeni largi. În viitor, ne putem concentra mai mult pe sub-domenii din acele zone de interes. Comunicarea este domeniul meu de interes. Ceea ce mă angajez este ca pacienții care sunt înregistrați pentru sprijin Q și C ar trebui să fie o reflectare a societății. Deci, cum putem ajunge la un public mai larg, cum ar fi vorbitori non-nativi sau cei cu abilități digitale mai puține. Organizația lucrează deja la acest lucru și vreau să mă asigur că o atenție continuă să fie acordată acestui lucru. Nici cei dragi pacienților nu trebuie uitați. Un grup mare de oameni pentru care impactul unei afecțiuni post-infecțioase este enorm și le afectează în mod semnificativ viața de zi cu zi în diverse domenii.
Ment Gillisen – Președintele PEP
Ce te-a determinat să devii președinte al PEP?
După 7 ani de pensionare, timp în care am făcut tot felul de lucruri, eram pregătit pentru activități asemănătoare cu ceea ce făceam cu munca mea. Am simțit nevoia să fiu mai activ social. Rolul acestui președinte se potrivea foarte bine cu asta. În trecut am fost jurnalist și apoi am trecut pe funcții de conducere. Mi-a plăcut întotdeauna rolul de președinte, precum și crearea unui spirit de echipă, așa că s-a potrivit. Până astăzi cred că a fost o decizie bună. Întotdeauna am crezut că pun perspectiva pacientului pe primul loc oriunde este cazul și încercăm să facem asta. Este extrem de motivant să poți lucra împreună cu persoane care se confruntă cu o afecțiune atât de gravă precum QVS sau post-COVID pentru a îmbunătăți poziția sau serviciile oferite persoanelor care au aceeași afecțiune. Suntem vulnerabili în acest sens dacă vrem prea mult.
Ce a făcut PEP în ultimul an?
În primul rând, am proiectat Platforma Pacienți și Experți în Experiență ca o organizație, am întocmit regulamente interne, am înregistrat cu ce avem de a face între noi și cine are ce sarcină. În al doilea rând, am oferit o serie de sfaturi solicitate și nesolicitate cu privire la problemele pacienților, cum ar fi programul de stil de viață și cercetările și rezultatele studiului multianual COVID. Se lucrează pentru dezvoltarea unei bune relații cu organizațiile de pacienți. Și ne gândim la viziunea viitoare a organizației în cazul unui nou focar de pandemie.
Cum a fost colaborarea cu organizația și directorul acesteia?
Organizarea se caracterizează printr-un ritm foarte agitat, de la o organizație mică la un club mare, ceea ce nu este atât de ușor. Organizația nu este încă obișnuită să informeze sau să pună întrebări în timp util. PEP a crescut ca echipă. Încercăm să ne înțelegem și să ne completăm cât mai mult posibil atunci când căutăm consens și ajungem la poziții. De asemenea, căutăm o formă bună de participare cu directorul care să facă dreptate poziției PEP, pentru că este și o oportunitate pentru director de a îmbunătăți lucrurile. Acum suntem în mijlocul acestui proces.
Puteți oferi o mică avanpremieră a rolului PEP?
Participăm la ciclul anual, așa că ajutăm să ne gândim la temele care ar trebui să fie discutate în 2024. Acest lucru evidențiază ceea ce dorim să vedem în centrul atenției noastre. Ca PEP vrem să fim și mai vizibili și să ne poziționăm mai mult. De asemenea, vrem să vedem dacă putem primi semnale care indică problemele care devin din ce în ce mai multe probleme. De exemplu, după un proces cu un consilier de îngrijire ulterioară, finanțele, munca și veniturile pot rămâne o problemă. Sunt extrem de motivat de gandul ca ne putem sfatui pe toate aceste teme. Pentru că de fapt dăm substanță pentru ce este PEP. În plus, acest organism continuă să caute taxa corectă pentru membrii PEP.
Mai există ceva pe care ați dori să împărtășiți?
Ar fi trebuit să ne găsim locul până anul viitor (2024). Sper că putem construi o relație bună cu organizațiile de pacienți care luptă pentru recunoașterea pacienților.
Annemieke de Groot – Director
Care este viziunea dumneavoastră despre participarea pacientului?
În viziunea mea despre participarea pacienților, noi, ca organizație, avem un rol important de jucat pentru pacienți și profesioniști. Doriți ca pacienții ca utilizatori finali să joace un rol principal în elementele care afectează serviciile oferite acestora. Experiențele și dorințele lor sunt parțial baza pentru abordarea lacunelor de cunoștințe și îmbunătățirea tuturor serviciilor și produselor pe care le oferim sau le instalăm.
Ce părere aveți despre înființarea Platformei de experți pentru pacient și experiență (PEP)?
Rolul pacientului a fost întotdeauna foarte important. Încă din prima fază a Q-support, a fost creat un sistem larg pentru aceasta în organizație. Odată cu apariția C-supportului, a fost bine să ne unim forțele, astfel încât toată lumea să poată privi lucrurile și să dea sfaturi din propria perspectivă și cu o voce echilibrată. Prin stabilirea acestei platforme ca formă de participare, acum a fost făcut un nou pas către formalizare. Un pas bun și important pentru PEP și pentru noi ca organizație.
Care au fost așteptările dumneavoastră cu privire la funcționarea acestui organ?
Așteptarea mea era că am putea modela formarea vederii articulare în procese cu privire la rolul pacientului. Și că în cele din urmă am putea extinde acest lucru la nivelul bolilor post-infecțioase.
Cum crezi că merg lucrurile până acum?
Ca organizație de proiect, uneori este o căutare a impulsului potrivit pentru a implica platforma în temele complexe care joacă un rol intern și extern. Ceva care înainte se întâmpla organic este acum mai formal și acum necesită un mod diferit de organizare a proceselor. Parțial datorită creșterii și dezvoltării organizației, acest lucru necesită acum o perspectivă diferită. De asemenea, trebuie luat în considerare modul în care problemele sunt legate de relația cu organizațiile de pacienți. Dar vrem să facem totul un succes și până acum au fost date contribuții și sfaturi valoroase.
Cum vedeți viitorul Platformei de experți pentru pacient și experiență (PEP)?
Văd Platforma de experți pentru pacienți și experiență (PEP) ca un organism consacrat în viitor. Am încredere că implicarea PEP va deveni automată și că putem construi o colaborare bine unsă, bazată pe o relație bună. Am mare încredere că putem face pași mari împreună în 2024.
