Arjan și Joanne sunt părinții lui Levi (10) și Ruben (13), un băiețel cu Long COVID grav debilitant. Arjan lucrează ca inginer mecanic și Joanne ca asistent social într-o casă de îngrijire pentru bătrâni.
Ruben avea 11 ani când s-a îmbolnăvit de corona la sfârșitul lunii ianuarie 2022. Levi a avut o perioadă grea în familie. Ceilalți au avut doar câteva plângeri reci, inclusiv Ruben. Dar asta sa schimbat. Levi s-a mai bine, iar sănătatea lui Reuben s-a înrăutățit. „Ruben a fost examinat pe larg, după ce a exclus toate tipurile de boli grave, medicul pediatru a stabilit în cele din urmă că Ruben are COVID lung”, spune Joanne.
Căutare
Familia și Ruben au fost la 15 servicii de urgență, atât în circuitul medical, cât și în circuitul alternativ. Am fost la medic generalist, pediatru, specialist în reabilitare, ergoterapeut, kinetoterapeut, osteopat și kinetolog, am făcut teste de miros și am încercat infraroșu. Cu diplome își pierd din ce în ce mai mult speranța că lucrurile vor ieși bine. Arjan: „Am avut de multă vreme senzația că totul va fi bine, nu va merge atât de repede, dar acum a trecut un an și jumătate și am încercat cu adevărat totul în speranța că totul va ieși bine.. "
Durere și reabilitare
Ruben: „Am multă durere în tot corpul, tot felul de dureri, zi de zi, împreună cu oboseală extremă. Pentru că nu mai am gust sau miros, nu îmi mai face plăcere să mănânc. Foarte ocazional gust ceva timp de 1 secundă. Aceasta este uneori o dată pe săptămână, dar poate fi, de asemenea, să dispară săptămâni întregi.”
Ruben a încercat hipnoterapia pentru a-i distrage atenția de la durerea lui. De asemenea, i s-a dat un medicament care a redus în cele din urmă greața și durerea de cap. În vara anului 2022, Ruben a fost trimis la centrul de reabilitare de către medicul pediatru. Avea 12 ani și a fost internat timp de nouă săptămâni. După aceea, s-a dovedit a nu fi o idee bună. Arjan: „Regret că am continuat cu atâta încredere procesul de reabilitare, în ciuda faptului că Ruben s-a înrăutățit de fiecare dată când venea acasă. Am discutat între noi, dar a fost ultima noastră picătură, Ruben și-a dorit atât de mult să se facă bine! Medicul de reabilitare nu era la curent cu plângerile PEM și i-a permis lui Ruben să depășească mult prea mult limitele sale, în timp ce acest lucru nu este recomandat cu PEM. S-a întors de la terapie ca o epavă.”
Perspectivă
Școala lui Ruben a înțeles situația și a existat ocazional contact cu Supraveghetorul Intern, deși s-au omis câteva instrucțiuni suplimentare despre ceea ce s-ar fi putut gândi familia. Joanne: „La început, Ruben a mai putut face niște sume online, dar din decembrie 2022 nu a mai fost posibil. Apoi a mers la școală timp de 15 minute și a venit acasă epuizat și simțindu-se rău. Atunci era epuizat și nu mai putea face nimic. Ruben și-a pierdut și contactele sociale. Nu se mai intalneste cu prietenii. „Ichiar mi-ar plăcea. Dar chiar nu am energia pentru asta.” spune Ruben.
El a vrut să meargă la liceu, ca un elev inteligent, care a fost foarte provocat, a așteptat cu nerăbdare noi provocări. Totuși, acum a trebuit să rateze jumătate din anul școlar din grupa șapte și tot din grupa a opta. Joanne: „A-mi lua rămas bun de la școala primară a fost foarte confruntare. De asemenea, a trebuit să rateze tabăra, petrecerea finală și rămas bun. Toți copiii curg, se dezvoltă și trec la următoarea fază. Ruben trebuie să rateze acest lucru, pentru că a ajuns într-un impas în dezvoltarea sa (educațională). Acea confruntare din nou și din nou, îl supără de fiecare dată.”
Ruben suferă de ceață cerebrală și probleme de memorie. Nu poate citi pentru că literele dansează și pur și simplu nu vine materialul didactic. De asemenea, nu poate face sume, nu poate vizualiza, nici măcar nu mai știe tabelele. Ceva care înainte mergea bine nu mai funcționează. Nu există nicio perspectivă în acest moment. Joanne: „Este înscris la SVO (învățământ secundar special) dar vedem că de fapt nu poate face nimic acolo, nici măcar la o lecție online. Este creativ și îi citește materialul, dar trebuie să îl joace de zece ori pentru că a uitat materialul după ce l-a terminat.”
Viața de familie
Arjan: „Viața a ajuns într-adevăr într-un impas pentru Ruben. Boala este foarte debilitantă. Ruben a fost întotdeauna un băiat sănătos și foarte activ, a făcut totul și a putut face totul, iar acum nu mai poate face nimic și doarme și se odihnește o mare parte a zilei.” Ruben însuși indică, de asemenea, că pierderea este mare. Ruben: „Mi-e dor să merg la școală și să învăț lucruri noi. Marea mea pasiune a fost toba. Mă uit la setul meu de tobe, dar nu pot să-l cânt din cauza durerii și oboselii. Nu pot face tot ce fac în mod normal acum. De aceea zilele sunt lungi, mă plictisesc și viața e plictisitoare.
Viața pentru Arjan, Joanne și Levi a fost, de asemenea, complet schimbată și limitată de sensibilitatea lui Ruben la stimuli. Fără muzică, fără filme și fraților le este dor unul de altul ca colegi de joacă. Să fii undeva împreună ca o familie nu este posibil, ei trebuie întotdeauna să se despartă. Trebuie să fie mereu cineva acasă pentru Ruben, ca să nu uite să mănânce sau să bea. Familia pleacă și în vacanță fără Ruben. Acasă, Arjan și Joanne își fac singuri toată grija și amândoi lucrează. Joanne și-a redus semnificativ orele și lucrează când Arjan este acasă și, invers, Arjan lucrează când Joanne este acasă. Ambii nu pot acum să-și folosească perspectivele de angajare din cauza grijii continue pentru Ruben. Arjan și Joanne: „Tot ce faci sau unde mergi te confrunți cu situația. Emoțiile de neputință, furie, frustrare și tristețe alternează. Numai la serviciu poți scăpa de situația de acasă pentru un timp.”
Sprijin de C-support
Un consilier de îngrijire ulterioară i-a sprijinit pe Arjan și Joanne cu informații și sfaturi despre procesul de îngrijire. Încă nu cunoșteau dreptul la alocație dublă pentru copii prin CIZ. S-a discutat despre situația de la școală și despre opțiunile de educație la domiciliu ale lui Ziezon. Un consilier medical de la C-support a făcut și o vizită la domiciliu. Arjan și Joanne au găsit un sprijin valoros. În plus, a fost găsit un prieten pentru Ruben și acum are ocazional contact în aplicație cu un alt copil cu Long COVID. Ruben: „Nimeni nu înțelege să ai COVID de lungă durată, cu excepția persoanelor care îl au ei înșiși. Asta e si problema. Oamenii încearcă să înțeleagă și să empatizeze, dar numai oamenii care au și Long COVID știu ce simt.”
Viitor
După o lungă așteptare, medicul curant de la spital a reușit în sfârșit să își asigure un loc pentru Ruben în ambulatoriul special pentru copii (POCOS) din Spitalul de Copii Emma în mai 2023. Acum primește tratament acolo. Familia așteaptă cu nerăbdare un centru de expertiză, un loc în care să se uite la Long COVID cu o echipă multidisciplinară. Arjan: „Nu poți merge undeva diferit de fiecare dată, asta e prea obositor, așa că trebuie să faci alegeri. Un singur loc ar face asta mult mai ușor.” Potrivit lui Arjan, lipsește și urgența de a lucra la procese și finanțarea pentru aceasta. Lipsa perspectivelor din cauza lipsei de muncă/școală sau probleme financiare face Long COVID și mai invalidant.
comisie
Băiatul care visează să cânte la tobe și la pian și să aibă un viitor la conservator lucrează pentru a-și accepta limitările și plângerile, dar rămâne plin de speranță. Mesajul lui: „Trebuie să fie mai multă atenție, bani și cercetări pentru copiii cu Long COVID. Sper că va exista în curând un medicament care ne poate ajuta pe mine și pe alții să ne îmbunătățim din nou.”
