Cereri de date

C-support colectează și gestionează date din diverse studii. Mai jos veți găsi o prezentare generală a diferitelor studii pentru care pot fi solicitate date în prezent:

• Cercetare pe mai mulți ani pe COVID
• Cercetare multianuală a bazelor de date QVS
• Alte date la cerere

Datele noastre pot fi solicitate în diferite formate. Pe lângă livrarea datelor, veți primi o explicație a datelor utilizate și sfaturi privind interpretarea. Diferitele moduri de a solicita date sunt:

Fișier(e) de date la nivel de înregistrare

Fișierele de date la nivel de înregistrare sunt seturi de date în care fiecare rând reprezintă un individ sau o observație separată. Aceste fișiere conțin informații detaliate pentru fiecare înregistrare, cum ar fi caracteristici și valori specifice de măsurare. Acest lucru le face potrivite, de exemplu, pentru analize aprofundate și descoperirea tiparelor la nivelul unităților individuale. Puteți efectua propriile analize cu aceste fișiere de date.

Analize: tabel(e) rezumat(e) și/sau grafic(e)

În funcție de dorințele dvs., putem crea tabele rezumative și/sau grafice personalizate pentru dvs. Acestea sunt date agregate la nivel de grup, de exemplu prin grupare pe categorii, cum ar fi grupuri de vârstă sau sex. Un tabel nu conține date individuale, ci medii, totaluri sau alte rezumate pentru a analiza modele și tendințe. De exemplu, un grafic ar putea fi o diagramă cu bare a celor cinci domenii EQ-5D-5L pentru diferite grupuri de vârstă.

Analize: teste statistice

Putem efectua și teste statistice pentru dvs. Exemple în acest sens includ teste pentru a compara statistic două sau mai multe grupuri diferite, cum ar fi grupuri de vârstă sau analize multivariate. În funcție de dorințele dumneavoastră, putem crea împreună un plan de analiză și putem efectua analize.

Există o serie de pași implicați în procesarea solicitării dvs. de date, aceștia sunt:

1. Completați formularul de solicitare a datelor
   Trimiteți o cerere scrisă către C-support până la „formular de solicitare a datelor' pentru a completa și a trimite către research@c-support.nu.

2. Desemnați o persoană de contact
   Organizația noastră numește o persoană de contact pentru fiecare solicitare de date. Această persoană vă va contacta în termen de două săptămâni de la trimiterea solicitării dvs. de date.

3. Evaluarea cererii de către comitetul intern
   Dacă solicitarea dvs. de date este specifică și suficient de clară, aceasta va fi transmisă comitetului nostru intern de evaluare. Acest comitet va evalua cererea dumneavoastră pe baza criteriilor de calitate științifică, relevanță, duplicare și fezabilitate. De asemenea, se examinează dacă la întrebarea de cercetare se poate răspunde cu datele solicitate. Vor fi disponibile numai datele necesare pentru a răspunde la întrebările de cercetare. C-support pune la dispoziție numai datele pentru care, acolo unde este cazul, a fost obținut consimțământul informat corespunzător, în conformitate cu legile și reglementările aplicabile. Acest consimțământ include în mod explicit transferul de date în scopul propus. Acolo unde este cazul, informațiile sensibile la confidențialitate sunt testate; Acest lucru va fi furnizat numai dacă este esențial pentru răspunsul la întrebarea de cercetare și dacă este aprobat de comitetul de evaluare.

4. Redactarea unui acord
   Se întocmește un acord pentru fiecare solicitare de date. Acesta conține acordurile încheiate, condițiile și costurile.

5. Perioada de grație
   Ne propunem un timp maxim de răspuns pentru o solicitare de date de șase săptămâni. Începutul termenului de livrare începe din momentul în care cererea de date a fost evaluată și aprobată și acordul de livrare a datelor a fost semnat de toate părțile. Vă sfătuim să transmiteți cererea dumneavoastră de date cu cel puțin trei luni înainte de data de livrare dorită și să specificați solicitarea dumneavoastră cât mai clar posibil.

Prelucrarea solicitării dvs. de date și livrarea datelor solicitate poate implica costuri pentru exportul acestora. În funcție de dimensiunea și complexitatea datelor și/sau analizelor solicitate, costurile pot fi determinate după evaluarea solicitării dumneavoastră de date. Acestea vă vor fi prezentate prin intermediul unei cotații.

Condiții pentru solicitările de date

Stabilim condiții pentru utilizarea datelor noastre. Pe scurt, acestea constau în:

• Datele pot fi solicitate doar pentru cercetare (științifică).
• O solicitare de date trebuie să conțină o descriere clară și specifică a cercetării, inclusiv un plan concret cu întrebări de cercetare clar definite și delimitate.
• Datele solicitate trebuie să fie relevante și necesare pentru a răspunde întrebărilor de cercetare. Aceste date pot fi utilizate numai în scopul pentru care au fost solicitate.
• Cercetătorilor li se oferă acces doar la datele specifice necesare pentru a răspunde la propriile întrebări de cercetare.
• Cu datele obținute dintr-o singură solicitare de date puteți scrie o publicație. Dacă doriți să scrieți o a doua publicație, trebuie să trimiteți o nouă solicitare de date. Pentru această solicitare suplimentară se aplică o rată redusă.
• Conținutul, metodele și calitatea cercetării sunt responsabilitatea exclusivă a cercetătorului.
• Rezultatele cercetării trebuie publicate public.
• Cercetarea trebuie trimisă la C-support înainte de publicare. La publicare, C-support va primi o copie. Cel puțin un angajat C-support este implicat activ în raportare și este coautor.
• Datele trebuie analizate într-un mediu care să garanteze integritatea științifică.

O prezentare completă a condițiilor poate fi găsită prin intermediul butonului de mai jos.

2024

• Maastricht UMC: Studiu PINCOR: din cercetarea multianuală Long COVID; diverse perspective agregate, cum ar fi EQ-5D pentru diferite grupuri de pacienți.
• Zilveren Kruis: din cercetarea pe mai mulți ani Long COVID; perspective agregate asupra tipurilor de practicieni.

2023

• Studiu Amsterdam UMC, PASC: din cercetare pe mai mulți ani Long COVID; perspective agregate despre etnie, invitați participanții la cercetarea etniei.
• Lareb: diverse perspective agregate asupra pacienților cu plângeri după vaccinare.

2022

• Amsterdam UMC: perspective agregate asupra grupelor de vârstă ale copiilor, invitând participanții să cerceteze copiii.
• UWV: colectarea și schimbul de date pentru cercetarea rezilienței pacienților.
• Universitatea din Maastricht: partajarea datelor pentru cercetări suplimentare asupra impactului COVID lung asupra unor grupuri specifice.