„Spor la treabă!” or „Să ai o zi bună!”
Annemieke de Groot își amintește de cariera de directoare a Q-support și, mai târziu, și a C-support. În poveștile ei, un lucru este întotdeauna central: implicarea sa deosebită în relația cu pacienții. Ce a impresionat-o cel mai mult? Fără îndoială: „Contactul personal.”
Pe 1 august 2025, Annemieke se va pensiona după aproape doisprezece ani de dedicare față de persoanele cu afecțiuni pe termen lung după febra Q și, ulterior, și după coronavirus și vaccinarea împotriva coronavirusului. Când a preluat funcția în 2013, a vorbit pentru prima dată cu aproximativ cincizeci de pacienți cu febră Q. Poveștile lor sfâșietoare despre probleme de sănătate, lipsa de recunoaștere și recunoaștere și problemele legate de locul de muncă și venituri au constituit punctul de plecare pentru abordarea sa.
Modelul Q-support
Aceste discuții au condus la modelul Q-support, acum binecunoscut, care stă la baza și C-support: îngrijire post-tratament integrată, cu consilieri post-tratament ca persoane de contact permanente, consilieri medicali și experți în domeniul ocupațional, precum și asistență juridică. Și, în plus, multă atenție acordată schimbului de cunoștințe între profesioniști. Mai mult, Q-support a avut un buget de cercetare în prima fază. Annemieke: „Acest lucru a dus la șaisprezece studii excelente. Am câștigat chiar și un premiu pentru modul în care i-am implicat pe pacienți în evaluarea acelor studii la momentul respectiv. Dar aș fi preferat să văd un leac pentru această boală urâtă. Pentru că, din păcate, încă nu putem vindeca oamenii cu o afecțiune post-infecțioasă.”
Familiaritate
Oricine a început să vorbească despre febra Q la acea vreme a fost întâmpinat cu multă neînțelegere. Annemieke: „A fost respinsă ca o boală specifică Brabantului, de mult dispărută. Așa că am depus multă energie pentru a face cunoscute consecințele pe termen lung. Cu turul Q, am mers la toate centrele de infecție din Olanda pentru a oferi informații. Și în timpul primei „Zile de răsfăț pentru pacienții cu febră Q” din 2015, am strigat...” Ziua pacientului cu febră Q „Cu aceasta am reușit, și chiar în ziua de azi, să atragem atenția asupra febrei Q și a consecințelor sale majore pentru pacient. Dar adevărata schimbare de situație a venit în 2016.”
Măsurarea înseamnă cunoaștere
Annemieke a dat substanță motto-ului său „A măsura înseamnă a ști”. În timpul unei conferințe pentru profesioniști, desfășurată în clădirea guvernului provincial din Brabant, ea a anunțat cifrele bazate pe măsurători efectuate în rândul celor peste 600 de pacienți înregistrați la momentul respectiv, din totalul de 1500. „A fost prima dată când am putut arăta cu cifre care erau consecințele pe termen lung pentru pacienți în toate domeniile vieții. Nu mai era vorba de a crede oamenii, ci de a lua în considerare faptele. Acest lucru a făcut o mare diferență și a pus febra Q pe hartă. Ulterior, împreună cu Erasmus MC, am continuat cu un studiu pe termen lung privind consecințele pe termen lung ale febrei Q. Imediat după începerea tratamentului cu febră Q, am făcut același lucru și pentru perioada post-COVID. În special pentru perioada post-COVID, am avut o bază extinsă de pacienți într-un timp foarte scurt. Prin aceasta, am vrut să cartografiem de la început ce consecințe are această afecțiune pentru pacienți. Acest lucru a contribuit mult la primele perspective asupra perioadei post-COVID. La urma urmei, este, de asemenea, o boală necunoscută.”
Obraznic
Finitudinea sprijinului Q este o temă recurentă. Annemieke: „Acest lucru este tipic pentru o organizare de proiect. Prima fază s-a încheiat în 2018. Cu puțin timp înainte, la insistențele noastre, sarcina fusese prelungită cu trei ani, dar cu condiția să transferăm pacienții către municipalități. Aceasta s-a dovedit a fi o sarcină imposibilă din diverse motive. Când am fost atât de îndrăzneți să returnăm acea sarcină ministrului în 2019, ni s-a permis să rămânem punctul de contact pentru pacienții cu febră Q. Ministrul ne-a cerut un plan despre ce am putea face în cazul unei viitoare epidemii. Cerneala de pe acel plan abia se uscase când a izbucnit pandemia de coronavirus. Am primit solicitarea pentru o nouă organizare aproape imediat. Asta a însemnat că am putut să ne schimbăm rapid.”
Oala sub presiune
„Sprijinul pentru COVID a început în toamna anului 2020. Ministerul s-a gândit la o mie cinci sute de pacienți în total, dar în prima zi erau deja înregistrați șase sute. Și acest număr a crescut rapid la aproape 35.000. A fost un adevărat tour de force să-i servim pe acești oameni rapid și bine. A trebuit să fim foarte inventivi în găsirea de noi colegi, organizarea de programe de introducere și locații de întâlnire, crearea unor sisteme bune de înregistrare și, bineînțeles, au existat tot felul de restricții din cauza coronavirusului. A fost o oală sub presiune. Dar, spre deosebire de febra Q - care a fost o epidemie tăcută descoperită întâmplător - coronavirusul a atras toată atenția. Au fost emise foarte rapid instrucțiuni, a fost organizată îngrijirea paramedicală de recuperare, a fost înființată o rețea post-COVID și au fost inițiate tot felul de cercetări la nivel mondial. Și chiar și atunci, vezi că lipsa de cunoștințe în rândul profesioniștilor își pune în mod regulat amprenta.”
Viitor
Annemieke este rezervată în ceea ce privește viitorul. Ea susține însă crearea unui centru de cunoștințe pentru bolile post-infecțioase, cu funcție de supraveghere pentru noile focare. Și pentru mai puține „puncte de legătură” în sistemul de sănătate. Modelul Q-support a demonstrat cât de important este sprijinul integral, orientat către pacient, lucru care încă lipsește din sistemul obișnuit.
În cele din urmă, Annemieke privește cu nerăbdare spre pensionare: „Îmi renunț la viața profesională și la un loc de muncă foarte încărcat. Mai întâi, voi face călătoria descoperirii pentru a afla cine sunt fără loc de muncă. Aștept cu nerăbdare acest lucru, dar mă și tem. A fost o perioadă minunată și specială într-o echipă grozavă, care face o treabă excelentă. Aș dori să mulțumesc sincer tuturor celor care sunt dedicați profesional grupurilor noastre țintă, chiar și în afara organizației noastre, și «Continuați munca bună!». Le mulțumesc tuturor pacienților pentru încrederea pe care au acordat-o. Vă doresc tot binele!”
